„Не мога да ходя, да говоря или да се храня – лекарите не вярват какво не е наред с мен и мисля, че ще умра“
Хоспитализиран тийнейджър, който не може да ходи, да говори или да се храни се страхува, че ще умре, защото лекарите не са съгласни, че тя има МЕ.
Мили МакАйнш, на 18, казва, че страда от МЕ, което е толкова остро, че не може да ходи или да седи и се бори да говорете или преглъщайте. Дори и най-малките усещания като докосване, шум и светлина са непоносими, тъй като нейната сензорна свръхчувствителност я оставя в агония.
„Чувствам се сякаш умирам. Постоянно ме боли. Аз съм в агония и те не ме слушат“, каза тя за своето изпитание, което тя описва като „мъчение“. „Не издържам повече. Трябва да се прибера вкъщи.“
Мили беше диагностицирана лично с тежък миалгичен енцефаломиелит (МЕ) и беше приета в болница през януари, за да й бъде поставена сонда за хранене след състоянието й се влоши и тя престана да поглъща храна или течности.
Семейството на Мили твърди, че тя е „молила“ лекарите да й помогнат да яде при пристигането си и им е казала, че е гладна, но в този момент официалната диагноза все още не е била поставена и медиците първоначално са подозирали, че има хранително разстройство. Мили и нейното семейство обаче отдавна са сигурни, че тя има МЕ - въпреки че поставянето на окончателна диагноза може да бъде изключително трудно.
МЕ - известно още като синдром на хроничната умора - се определя като сериозно, мулти- системно заболяване, което оказва влияние върху физическите способности и качеството на живот на човека. В тежки случаи може да бъде фатално. Няма наличен специфичен тест за диагностициране на състоянието. Вместо това диагнозата се поставя въз основа на симптоми и изключва други причини, което може да отнеме години. Няма лек за състоянието, но лечението може да помогне за облекчаване и справяне със симптомите.
Проблемът, според семейството на MIllie, е, че лечението и изследванията, които се предлагат от болницата в усилията им да работят това, което не е наред, всъщност вреди на тийнейджъра. Отчаяно търсейки второ мнение, те помолиха частен лекар да посети Мили в болницата, който диагностицира тежка МЕ. Професионалистите в болницата вече не вярват, че Мили има хранително разстройство, но досега не са поставили положителна диагноза за каквото и да е състояние.
Според Mayo Clinic, повтарящото се излагане на сензорни стресови фактори като светлина и докосване може да тласне хора с ME в състояние на пълно изтощение, наречено неразположение след усилие (PEM) - често наричано "катастрофа" - което може да изключи напълно функциите на тялото. Клиниката казва: „Може да отнеме на човек с ME/CFS дни, седмици или дори месеци, за да се върне към предишното си изходно ниво след PEM.“
Обезпокоеното семейство на Мили се тревожи, че стимулиращата болнична среда може да я надвие. система и я убийте. Разбитата от сърце майка Луси Монтгомъри, 53, каза: „Лекарите продължават да казват, че знаят, че Мили „вярва“, че се чувства по този начин. Но те не разбират, че дори стъпките по пода, вибрациите на някой, който върви наблизо в болницата, я напускат в агония."
Откакто изразиха загрижеността си относно грижите за Мили, часовете за посещения на семейството в болницата бяха ограничени, причинявайки на Мили допълнително страдание. Разплакана Луси каза: „Мили казва „Искам само моята мама, само моята мама ще свърши работа“. Тя просто иска главата ми на гърдите й през цялото време, докато съм там. Тя просто иска да почувства любовта на мама. Тя казва, че иска да бъдем отново мама и Мили. Хората с тежко АЗ се нуждаят от своята майка или от своя защитник, тя не иска да пусне ръцете ни, когато трябва да си тръгнем.“
Майката описва ситуацията като "травмираща" и казва, че дъщеря й моли всеки ден да се прибере вкъщи. Луси каза: „Отчаяна съм, защото тя е в ада, иска да се прибере вкъщи и е казала това на лекарите. Но те не търсят помощ от специалисти по медицина, които препоръчахме и които разбират болестта на Мили.“
Семейството на Мили твърди, че тя е била подложена на поредица от "ненужни" тестове, които смятат, че причиняват по-нататъшното й влошаване. Луси разказа как е била "травматизирана" от очевидното решение на един консултант да "нацеди" клепачите на Мили, за да тества рефлексите й, докато тя го молеше да спре. Тя също така твърди, че една медицинска сестра се е опитала да свали маската за очи на Мили без съгласие. Насоките на Генералния медицински съвет относно вземането на решения и съгласието гласят, че прегледите трябва да бъдат спрени „незабавно“, ако има „някакъв признак, че те може да са объркани или недоволни от това, което правите“.
Техното семейство също твърди че лекарите казват, че тя трябва да бъде седнала изправена за хранене със сонда - позиция, която според тях е изключително болезнена за Мили и я кара да се чувства като "измъчвана". Въпреки че болницата следва протокола на NHS за хранене чрез сонда, експертите по ME твърдят, че насоките се основават на нуждите на пациентите с инсулт и не са подходящи за тези с тежка ME.
Д-р Уилям Уиър, личният лекар, който диагностицира Мили с тежък ME, казва, че изпитва това в тежък мащаб, при което прекомерно намален обем кръв се връща към сърцето след изправяне от легнало положение. Алис Барат, друга млада жена с тежка МЕ, се сблъска със същото положение в болницата в Ексетър, където лекарите я хранеха само чрез сонда под ъгъл от 30 градуса. Петиция от семейството доведе до промяна на ръководството на Ексетър, позволявайки й да бъде хранена със сонда в легнало положение, което според семейството й в крайна сметка спаси Алис от гладна смърт.
Сестрата на Мили Аби МакАйнш, 22, която е до нея страна всеки ден, каза: „Това е напълно сърцераздирателно, Мили е най-добрата ми приятелка и я обичам толкова много. Страх ме е, че Мили ще бъде непоправимо разбита завинаги. Тя се чувства така, сякаш никой не я слуша и че никой не я взема сериозно. Тя е толкова зле. Тя все още се влошава, ще става все по-зле."
Мили започна да страда от симптоми през 2019 г. и оттогава здравето й се влошава всяка година. Състоянието й се влоши бързо през декември 2023 г., когато семейството й се опасяваше, че може да умре от глад, освен ако не бъде монтирана сонда за хранене.
Тя беше приета в Lancaster Royal Infirmary на 30 януари 2024 г. по препоръка на нейния личен лекар и двама лични лекари ME специалисти. Тя се надяваше да остане само за няколко дни, но все още е там девет седмици на фона на споровете около нейната диагноза.
Луси и Аби смятат, че са „наказани“ от болничния персонал, защото се опитват да се застъпят за Мили. Луси добави: „Разговорите с лекари причиняват агония на Мили, но тя трябва да го направи, за да бъде чута.“
Благотворителни организации, включително ME Association, отдавна призовават за по-добро национално обучение за лекари по това състояние. Исторически погледнато, някои го смятаха за психосоциално заболяване и като такова Националният институт за здравеопазване и високи постижения в грижите (NICE) препоръчва степенувана тренировъчна терапия (GET) и когнитивно-поведенческа терапия (CBT) като лечения. Но проучванията установиха, че GET всъщност може да причини повече вреда, отколкото полза, като тласка пациентите отвъд техните граници и ги кара да катастрофират. Едно швейцарско проучване казва, че „да им се каже, че болестта е само психосоматична“ е най-големият фактор за суицидни мисли сред пациентите.
След години на негативна реакция и доклади за пациенти, които са били „принуждавани“ към режимите на лечение и дори секцио за съпротива, NICE се върна през 2021 г. и оттегли съветите около GET и CBT. Сега той класифицира МЕ като физиологичен и NHS се съгласява. Въпреки това, болниците не са принудени да приемат насоките на NICE и пациентите и благотворителните организации вярват, че идеята, че състоянието е „в нечия глава“, все още прониква.
Съгласно старите насоки имаше съобщения за препращане на родители към социалните служби за това, че очевидно са насърчавали децата си да вярват, че са болни. Сега NICE има конкретни насоки за лекарите, в които се посочва, че трябва да „признаят, че следното не е непременно признак на малтретиране или пренебрегване при деца и млади хора с потвърдено или подозирано ME/CFS: Несъгласие с, отказ или оттегляне от която и да е част от тяхното план за грижи и подкрепа, или от тях, или от техните родители или лица, които се грижат за тях, действащи като застъпници и комуникиращи от тяхно име. тежък или много тежък ME/CFS може да означава, че хората не могат да общуват без подкрепа и може да се наложи да изберат някой, който да бъде техен защитник и да общува вместо тях."
ME е откраднал живота на други пациенти в цялата страна, много от които претърпяха медицинско пренебрегване преди преждевременната си смърт. Мерин Крофтс почина от тежка МЕ само дни след 21-ия си рожден ден през 2017 г.
Подобно на Мили, Мерин молеше за сонда за хранене, тъй като не можеше да преглъща или да задържа храна. Един лекар й каза "имате такъв, точно там е", докато сочеше устата си. Съдебният лекар постанови, че ME е предизвикала стомашно-чревна недостатъчност в Merryn, който на практика е умрял от глад. Значителното разследване заключи, че причината за смъртта й е глад, причинен от спиране на поддържащото хранене, причинено от МЕ.
Съдът чу как семейството на Мерин иска тя да се върне у дома и да се опита да контролира средата си, каквато беше страдащи от изключителна чувствителност към светлина, звук и докосване, в допълнение към други симптоми, включително неразположение след усилие.
Майката на Мерин, Клеър Нортън, каза по време на разследването: „Ако поставите някой с мигрена в стая с ярки светлини, това беше за Мерин с шума и движението й. Тя мислеше, че може да го победи, но тя научи по трудния начин, че не можеше.“
През февруари 2016 г. Мерин беше насочен към обществени грижи. Клеър каза: „Мерин така и не се възстанови. Бях толкова уплашена, че ще умре, и тогава ни казаха, че е в терминална фаза. Тя знаеше, че не иска да се връща в болницата. Въпреки че опитът й в Salford [болница] беше по-добър отколкото други, тя се чувстваше като измъчвана и знаеше, че винаги излиза по-зле. Не искаше да умре в болницата. Три пъти е приемана в болница и всеки път е изписвана при родителите си, въпреки бързия й спад. Майката на Мейв Сара Бутби твърди по време на изслушване преди разследването, че първоначалният консултант на дъщеря й е казал, че „нищо не е наред“ с нея и й е казал, че Мейв „в общи линии си измисля“. Разследването на смъртта на Мейв трябва да се проведе през юли.
Сара каза по-рано: „[Мейв] стана неспособна да дъвче. Тя можеше да приема само течна храна, която трябваше да се разводни, така че тя можеше да го преглътне и не успя да приеме достатъчно калории, за да поддържа живота си.
„Тя отиде в болница, защото не успях да й вкарам достатъчно калории. Така че броих калориите, които тя приемаше и тя се опитваше, беше наистина гладна, това е, което наистина ме дразни за NHS, е, че виждат млада жена, която не може да яде, и предполагат, че това е хранително разстройство , въпреки че лицето им казва колко е гладна. „Наистина съм гладен и наистина искам да ям.“ Там няма нищо, което да е психично разстроено относно храната. Абсолютно нищо и въпреки това те пак не биха я лекували."
Експертите казват, че моделът на погрешна диагноза е често срещан при пациенти с тежка МЕ, на които често се поставя погрешна диагноза с хранително разстройство. В проучване, разглеждащо МЕ при деца, публикувано от Journal of Clinical Pathology, експертът Джейн Колби отбелязва: „Миалгичният енцефаломиелит не рядко се бърка с училищна фобия, анорексия нервоза, пренебрегване, малтретиране на деца, синдром на Мюнхаузен чрез прокси (фабрикувано или предизвикано заболяване) или всеобхватен синдром на отказ . Общият фактор често е възприемането на болестта като неспособна да причини дълбоко физическо увреждане за продължителен период от време."
Д-р Чарлз Шепърд, експерт по медицина, който беше член на комисията, изготвила новия NICE ръководство за ME/CFS, добави: „Въпреки цялата информация за управлението на тежък и много тежък ME в новото ръководство на NICE, много лекари все още не са наясно, че хората с тежък ME често имат затруднения с храненето и преглъщането. Освен това те могат да имат гадене и други стомашно-чревни симптоми, което прави храненето и храносмилането много трудно. В резултат на това те изискват експертно управление на храненето и може дори да изискват хранене със сонда.
„За съжаление, затрудненията с храненето и преглъщането и последващата загуба на тегло все още се диагностицират погрешно като психологическо хранително разстройство при някои хора Хората с тежко МЕ тогава получават напълно неподходящо психологическо лечение, а не експертно хранително управление, от което се нуждаят
